Enfant, elle a été victime de nombreuses moqueries en raison de sa peau. Maintenant, elle est devenue une belle mannequin… (+Photos)

Enfant: La plupart des gens, lorsqu'ils attrapent un rhume ou une grippe et se sentent très malades, peuvent aller chez le médecin pour obtenir une ordonnance médicale, et en une semaine, ils se sentiront comme si rien ne s'était passé.

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Enfant: Malheureusement, il existe un petit pourcentage d’individus qui ne peuvent pas le faire simplement parce que leurs maladies n’ont pas de remède. En raison de certains facteurs, ils sont nés avec des affections qu’ils doivent gérer toute leur vie, et cela affecte très négativement leur vie quotidienne, car beaucoup de gens se moquent d’eux pour leur apparence, même s’ils ne sont pas responsables de leur condition.

Cela se reflète quotidiennement dans les écoles, surtout parce que les jeunes enfants ne savent pas que leurs paroles peuvent gravement blesser les sentiments des personnes atteintes d’une maladie étrange. Dans l’article d’aujourd’hui, nous voulons parler de l’histoire d’une femme nommée Bailey Pretak, qui bien qu’elle ait maintenant 30 ans, a connu une enfance très désagréable en ayant à faire face aux insultes de la société à cause de son apparence. Mais d’abord, examinons exactement ce qui arrive à Pretak pour mieux comprendre sa situation…

Cette femme originaire de Wilcox, en Pennsylvanie, aux États-Unis, est née avec un trouble génétique appelé ichtyose lamellaire, qui provoque un dessèchement extrême de sa peau, entraînant des blessures considérables et donnant à son corps un aspect écailleux. Si elle n’exfolie pas et n’hydrate pas son visage, ses mains et ses pieds quotidiennement, sa peau se fissure rapidement et lui cause une grande douleur. Enfant: À l’école, les enfants l’appelaient « Bailey écailleuse » et arrêtaient de jouer avec les mêmes jouets qu’elle touchait, pensant que sa condition pourrait « se propager ». Pour en savoir plus, n’hésitez pas à passer à la page suivante…

Bailey a commencé à participer à des concours de beauté il y a deux ans, et depuis lors, elle a remporté les titres de Miss Pennsylvania, Ultimate Queen et Miss Congeniality, un prix voté par ses compagnons concurrents. Maintenant, elle voyage à travers les États-Unis en utilisant ses performances comme une plateforme pour éduquer les autres sur l’ichtyose et collecter des fonds pour aider la recherche à trouver un remède. Pretak, qui travaille dans une banque, a déclaré : « Quand j’étais petite, je me sentais très exclue et seule, car les gens avaient peur de ma peau ».

« À la maternelle, les parents d’autres enfants leur disaient de ne pas toucher aux mêmes jouets que moi, parce qu’ils pensaient que c’était contagieux et que c’était un stigmate similaire à la lèpre. J’ai entendu des gens m’appeler ‘Bailey écailleuse’ et d’autres types de commentaires, comme si j’avais été brûlée par le soleil. En raison de mes expériences en grandissant, je n’ai jamais pensé qu’une personne atteinte d’ichtyose pourrait être une reine de beauté, car vous avez des stéréotypes dans votre tête sur votre apparence ». Bailey a décidé de participer aux concours, et dès sa première année, elle a été nommée Miss Pennsylvania aux Pure International Pageants.

Un an plus tard, elle a reçu un titre pour son bénévolat, et elle a également remporté celui de Miss Congeniality. « Je suis passée d’une fille timide et peu sûre d’elle à être sur scène, c’est incroyable à quel point je suis allée loin. Les arts sont très importants pour moi, ils m’ont fait sortir de ma coquille, sur scène, les gens voient le personnage que j’interprète, la musique que je chante ou danse et ils ne me jugent pas par ma peau. J’utilise mes performances pour éduquer les autres, plus les gens comprennent la condition, moins il y aura de peur. Je prends les difficultés de ma propre vie et les considère comme une bénédiction à partager avec d’autres familles ». Ne manquez pas d’autres aspects de la maladie à la dernière page…

Le trouble de Bailey touche une personne sur 200 000, et il est souvent diagnostiqué à la naissance, lorsque les enfants ont une fine membrane blanche et fluide sur leur peau, appelée membrane de colodion. Au fil des ans, pour l’aider à lutter contre la peau causée par l’ichtyose, elle s’hydrate fréquemment et utilise des gommages au sucre pour éliminer les cellules mortes de son corps. « Je me douche et j’hydrate tout mon corps une fois par jour pour éviter la sécheresse. Si un jour je néglige de passer en revue l’un de mes bras ou la moitié inférieure de mes jambes, je sais que je le regretterai dans quelques heures, car ma peau commence à se resserrer et à se fissurer ».

« L’été est plus facile pour moi, car il est très humide et ma peau a l’air mieux, mais en hiver, mes mains et mes pieds se fissurent tout le temps, parfois jusqu’à 6 millimètres de profondeur. Parce que la peau de mes membres se casse, il peut être particulièrement difficile de marcher et de danser avec cette condition. Mais maintenant, j’ai appris à faire face à la douleur du mieux que je peux et à travailler à travers elle. Cela ressemble beaucoup à des pellicules, et ma mère l’appelle le** « poudre d’ange ». En grandissant, Bailey a subi des commentaires désagréables en raison de conceptions erronées sur l’apparence de sa peau. « Beaucoup de fois, je me suis sentie seule et insignifiante, mais je n’ai jamais abandonné ».

« Une de mes pires expériences a été quand j’étais enfant, je regardais des baleines dans un parc et des enfants se moquaient de moi et me pointaient du doigt tout le temps. Comme nous ne parlions pas la même langue, c’était assez difficile, car je ne pouvais pas leur expliquer que ce n’était pas quelque chose de contagieux et que j’avais simplement un trouble de la peau. D’autres fois, on m’a demandé pourquoi je ne mettais pas de crème solaire, mais d’une manière très grossière. On apprend très vite que l’on est différent, surtout quand c’est quelque chose de si physique que l’on ne peut pas le cacher ». Pour lutter contre ses insécurités, Bailey a trouvé sa confiance à travers ses performances, et maintenant elle est une actrice très passionnée. Que pensez-vous de son histoire ? Espérons que tout ira bien dans sa vie et qu’elle n’aura pas à faire face à plus de commentaires insensibles !

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